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“PID中国行”项目首站走进上海

2019-04-21

“PID中国行”项目首站走进上海

  中新网上海新闻4月20日电 (陈静罗燕倩)原发性免疫缺陷病(PID)是由于先天因素或遗传因素导致免疫系统缺陷,使得机体抗感染免疫功能低下的一组临床病症。全社会对于PID的认知非常有限。

  在全球第五个“原发性免疫缺陷周”来临之际,复旦大学附属儿科医院,北京医学奖励基金会、中国儿童免疫与健康联盟与BD(中国)共同发起了“PID中国行”项目。20日,“PID中国行”首站走进复旦大学附属儿科医院,并发布“PID公益宣传手册”。据查,这样的公益宣传手册此间中国国内未有报道。

  据了解,对于PID,即使是一些医务工作者,也并不了解,存在误区,结果导致不少PID患儿被当作普通感染来进行治疗,从而延误治疗。复旦大学附属儿科医院免疫科主任王晓川教授希望,不仅给予PID患儿最好的治疗,更帮助基层医生认识PID、及早诊断PID,并呼吁社会各界给予PID患儿和家庭更多的关心、支持和帮助。

  北京医学奖励基金会顾问张晓玉表示,儿童健康关系到千家万户的幸福和中华民族的未来,理应放在最重要的位置。由于免疫系统的先天性缺陷,PID患儿的感染往往非常严重并且反复;而对某些PID患儿使用减毒活疫苗,则可能产生严重的不良反应。因此,如果不及早诊断PID,不仅对患儿身心带来巨大的伤害,也会给家庭和社会造成沉重的经济负担。张晓玉认为,当下,提高全社会对PID的认知已经刻不容缓。

  中国儿童免疫与健康联盟是中国第一个以交叉学科联合治疗为手段,关注儿童疾病的预防、治疗、康复全程管理的医联体组织。记者了解到,日前,由该联盟与国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院主办的“枫林国际临床免疫论坛”举行,对在PID领域做出杰出贡献的老一辈专家颁发了“PID先驱奖”,对在上一年度做出贡献的国内同行颁发了“PID年度贡献奖”。会议邀请国内外相关领域顶尖专家,就当前PID领域的热点问题,如真菌感染的免疫问题、EBV感染的免疫问题、疫苗接种的免疫问题等,进行了深入的交流。

  由于PID早期的典型症状是反复、严重的感染(如肺部感染、中耳炎、持续皮肤真菌感染等),王晓川教授表示,及早发现PID,及早对PID进行诊断治疗可以大大提高治愈的机会,减少并发症。随着医学发展,流式细胞术、基因检测以及干细胞移植等技术的成熟应用,越来越多的PID患儿获得了早期诊断和有效的治疗,完全有机会重返正常的健康生活。

  “PID的早期诊断对疾病的有效治疗和管理至关重要。这不仅需要提高临床医务工作者的诊疗水平,公众对于疾病的认识也必不可少。PID的10大预警症状不仅为广大的儿科临床医生提供了预判PID的重要参考,也为公众提供了通俗易懂的判断方法。通过免疫功能检测可以早期诊断PID,这使很多抗体缺陷病的患者通过定期输注静脉丙种球蛋白而控制疾病;有些患儿通过干细胞移植治疗更是得到根治的机会。 “王晓川教授补充道。

  在4.20全球第5个PID关爱日活动上,复旦儿科医院作为“ PID中国行“的首站,首次发布“PID公益宣传手册”,手册中提到PID的10大预警症状。王晓川教授强调,如出现两种或两种以上症状,就应该怀疑是否可能是PID,应尽早前往免疫科咨询是否存在潜在的免疫缺陷病。十大预警症状包括:

  1.一年内4次或以上新发耳部感染(中耳炎)

  2.一年内2次或以上严重鼻窦感染

  3.使用抗生素2个月或更长时间收效甚微

  4.一年出现2次以上肺部感染

  5.婴儿体重不增或生长发育落后

  6.深度皮肤脓肿或器官脓肿反复发作

  7.持续性口腔鹅口疮或皮肤真菌感染

  8.需要静脉输注抗菌药物清除感染

  9.2次或以上深部感染,包括败血症

  10.有原发性免疫缺陷家族史

  复旦儿科医院自2014年以来,长期致力于PID患者慈善公益活动,临床免疫科侯佳医生介绍说,希望儿科医院不仅仅成为医疗诊治的平台,更希望成为PID患儿和家庭的社会支持平台。以全球PID日关爱活动为契机,希望更多的病友能够了解原发性免疫缺陷病,给医院和医护人员更多的信任,配合医护人员的诊断和治疗,“原发性免疫缺陷病是可治的”,我们要有信心、有勇气,和医护人员肩并肩共同努力来战胜疾病。

  王晓川教授同时呼吁:“希望早日能够在预防接种过程中对高危群体进行免疫功能评估,这能大大降低PID患儿发生疫苗不良反应的风险。”