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“PID中国行”项目在沪启动

2019-04-21

“PID中国行”项目在沪启动

  中新网上海新闻4月20日电 原发性免疫缺陷病(PID)是由于先天因素或遗传因素导致免疫系统缺陷,机体抗感染免疫功能低下的一组临床病症。在过去的20多年中,已有354种PID被逐步发现,随着对免疫缺陷的研究不断深入,这个数字还在不断增加。估测我国累计PID患儿约有3-6万例,仅在上海复旦大学附属儿科医院,每年新确诊的PID就超过百例。持续增长的患儿数量,使得PID成为一种“不罕见的罕见病”。

  然而,全社会对于PID的认知还非常有限,甚至一些医务工作者也并不了解,存在误区。结果导致不少PID患儿被当作普通感染来进行治疗,从而延误病情而影响治疗。为了提高公众对PID的认知,呼吁社会各界给予PID患者及家庭更多关注和支持,不断推动PID的临床诊疗和研究工作,在全球第五个“原发性免疫缺陷周”来临之际,复旦大学附属儿科医院,北京医学奖励基金会、中国儿童免疫与健康联盟与BD(中国)共同发起了“PID中国行项目。复旦儿科医院作为“PID中国行“首站,在国内首次发布“PID公益宣传手册”。复旦大学附属儿科医院免疫科主任王晓川教授希望不仅给予PID患儿最好的治疗,更能通过不懈的努力和呼吁,让全社会了解PID,帮助基层医生认识PID,及早诊断PID,呼吁社会各界给予PID患儿和家庭更多的关心、支持和帮助。

  北京医学奖励基金会顾问张晓玉院长表示:“少年强则中国强,儿童健康关系到千家万户的幸福和中华民族的未来,理应放在最重要的位置。中国儿童免疫与健康联盟是我国第一个以交叉学科联合治疗为手段,关注儿童疾病的预防、治疗、康复全程管理的医联体组织。由于免疫系统的先天性缺陷,PID患儿的感染往往非常严重并且反复;而对某些PID患儿使用减毒活疫苗,则可能产生严重的不良反应。因此,如果不及早诊断PID,不仅对患儿身心带来巨大的伤害,也会给家庭和社会造成沉重的经济负担。当下,提高全社会对PID的认知已经刻不容缓。此次启动“PID中国行”就是希望动员学会、医院、社会各界的资源和力量,让PID患儿能够尽早得到专业的诊断和治疗,同时减轻公共卫生系统的负担。

  为了进一步培养我国PID专业人员,加强同国外的合作交流,4月17日-19日“枫林国际临床免疫论坛”在上海举行,本次会议由中国儿童免疫与健康联盟、国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院主办。会议首先回顾了我国PID的发展历史,对在PID领域做出杰出贡献的老一辈专家颁发了“PID先驱奖”,同时对在上一年度做出贡献的国内同行颁发了“PID年度贡献奖”,老一辈的事迹激励着我们继续前进。同时,该会议邀请国内外相关领域顶尖专家,就当前PID领域的热点问题,如真菌感染的免疫问题、EBV感染的免疫问题、疫苗接种的免疫问题等,进行了深入的交流。该会议让参会者开阔了视野,增长了知识,促进了相互间的合作。

“PID中国行”项目在沪启动

  “PID的早期诊断对疾病的有效治疗和管理至关重要。这不仅需要提高临床医务工作者的诊疗水平,公众对于疾病的认识也必不可少。PID的10大预警症状不仅为广大的儿科临床医生提供了预判PID的重要参考,也为公众提供了通俗易懂的判断方法。通过免疫功能检测可以早期诊断PID,这使很多抗体缺陷病的患者通过定期输注静脉丙种球蛋白而控制疾病;有些患儿通过干细胞移植治疗更是得到根治的机会。 “王晓川教授补充道。在4.20全球第5个PID关爱日活动上,复旦儿科医院作为“ PID中国行“的首站,首次发布“PID公益宣传手册”。

  此外,目前非免疫专科医生和基层医生在疾病相关诊断、治疗到后期管理方面与大城市、专科医院医生仍存在很大差距。在专业领域,免疫缺陷中国行项目将依托多年来“流式学院“在儿科医生中打下的基础,进一步打通线上、线下平台和资源,一方面邀请国外专家分享国际上最前沿治疗理念和临床实践;另一方面,邀请国内专家深入讲解流式细胞术在临床免疫评估的应用理论和方法实践,进一步提高儿童免疫相关疾病的诊疗水平。今年计划在全国8个城市开展学术巡讲,培训超过2000名中青年儿科骨干。同时,通过网络学院组织PID知识竞赛、案例解读,预期将覆盖全国近万名儿科医生。同时,BD还将协助中国儿童免疫与健康联盟在全国范围内建立PID患儿数据库,针对PID患儿家庭开展定期义诊咨询,帮助他们重建健康幸福生活。