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世界狼疮日 专家携手9958儿童紧急救助中心发起“

2019-05-11

世界狼疮日 专家携手9958儿童紧急救助中心发起“

  中新网上海新闻5月10日电 (罗燕倩  陈静)在第十五个“世界狼疮日”之际,孙利教授联合9958儿童紧急救助中心,共同起【蝴蝶angel守护计划】项目,为患有红斑狼疮的患儿提供医疗救助、心理援助以及生活补助,与患儿们一起共抗红斑狼疮。同时孙利教授特别提醒,定期尿液筛查可以及时筛查狼疮性肾炎,早期确诊并给予恰当的治疗可改变患儿的最终预后。

  20年前红遍大江南北的网络小说中,身患狼疮的女主角“轻舞飞扬”终究难敌疾病的凶狠,“化蝶”而去。一得狼疮就会香消玉殒,这是许多人对系统性红斑狼疮(SLE)这一疾病仅有的印象。

  然而,随着对病机制认知的不断深入以及治疗方式的不断改进,SLE已从无药可医的不治之症,成为一种有药可医的“可治性慢病”。复旦大学附属儿科医院风湿科主任孙利坦言,现有的医疗水平已能使“SLE患儿”拥有美丽容颜,回归正常的学习、工作和生活。

  儿童的SLE更危重

  系统性红斑狼疮(SLE)是一种典型的自身免疫性结缔组织病,多见于15~40岁女性,儿童亦有发病,被称为世界三大疑难病症之一。大部分狼疮病人会出现面部的皮疹、红斑,比较典型的皮疹分布于脸颊鼻梁两侧,形似展翅的蝴蝶,因此被称为“蝶形红斑”,是狼疮的特征性表现之一,但是SLE不仅仅是“蝴蝶斑”那么简单。

  据孙利教授介绍,系统性红斑狼疮是一个可以累及多系统和多脏器的疾病,儿童发病比成人相对较重,更容易引起脏器损伤,累及全身各个脏器,是一个真正意义上的全科性疾病,儿童特别容易受累的是肾脏和神经系统,发病年龄一般超过5岁,高发年龄在青春发育前期和青春发育期。

  2018年清明节期间,11岁的阿喜突然发起了高烧,体温一度超过了38度,到当地医院检查后,也没有查出什么明显的病症。但是,阿喜的情况越来越严重,辗转多家医院后,阿喜被确诊为“系统性红斑狼疮”,需要服用激素治疗,体重短期内增长了一倍,面容也变形了,自己都不敢面对自己——“照镜子”了。

  医生告诉阿喜的父亲:“孩子的病情不确定因素太多,引发的并发症也有很多”。2018年11月初的时候,阿喜因为合并“阑尾发炎”,“肺部感染”、“肝肿大”,甚至发展为“神经精神狼疮”,当地医院下了两次病危通知书。

  红斑狼疮不再是不治之症

  20年前,在激素和免疫抑制剂应用于SLE治疗之前,狼疮基本处于“无药可医”的阶段。孙利教授介绍,近年来,随着风湿免疫学科突飞猛进的发展,对SLE发病机制认知的不断深入,治疗方式的不断改进,从激素、免疫抑制剂、到更精准的生物靶向治疗。系统性红斑狼疮的预后被不断改写,从原来的谈“狼”色变,无药可医的不治之症,到现在是一种有药可医的“可治性慢病”。以往SLE患儿不得不承受各种药物的副作用,目前随着“达标治疗”、“个体化治疗”、“去激素化治疗”理念的提出,现有的医疗水平已能使“患儿”的外表无异于“健康人”,同样能拥有美丽容颜,回归正常的学习、工作和生活,甚至长大后的结婚、生子也不再是天方夜谭。

  现有的医疗水平下,《第一次的亲密接触》中男女主的悲剧结局将不再上演,“轻舞飞扬”与 “痞子蔡”也可以像其他人一样结婚生子,幸福的生活在一起。患儿阿喜来到儿科医院治疗后,目前也已经脱离危险,疾病得以缓解,激素逐渐减量,恢复了往日的美丽。

  定期尿检 SLE早期发现

  孙利教授坦言,肾脏疾病大多起病隐匿,早期症状并不典型,若未出现“泡沫尿”、“肉眼血尿”、“浮肿”和“尿少”等显性的阳性症状时,很难被及时发现。所以,家长应该注意,当孩子出现不明原因的眼睑浮肿和全身浮肿,尿色改变等情况,需要及时进行尿液常规检查。

  一个简单的“尿液常规检查”可以早期发现肾脏疾病的蛛丝马迹,包括蛋白尿、镜下血尿、管型和白细胞尿等等。此外,每年定期进行尿液筛查也是有必要的,可以使狼疮性肾炎被及时筛查出来。早期确诊并给予恰当的治疗可改变患儿的最终预后。

  启动蝴蝶angel守护计划

  身为一名医生,孙利教授每年都会面临相当部分患儿“因病致贫”,无能力接受先进的治疗手段,甚至不得不放弃治疗。“我一直默默承受着内心深处‘无力回天’的隐痛。”孙利教授表示。