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2019马凡慈善公益行动启动 帮助和救助更多罕见病

2019-06-14

2019马凡慈善公益行动启动 帮助和救助更多罕见病

  中新网上海新闻6月13日电(记者 陈静)马凡综合症(Marfan syndrome)是一种遗传性疾病,影响全身结缔组织的强度,最主要会累及心脏和血管,造成心功能衰竭。

  “关心马凡,让梦想长出翅膀”为主题的2019马凡慈善公益行动13日在上海德达医院启动,呼吁全社会提高对马凡综合征及见病患者的重视。德达医院首席执行官David Hoidal及“年度公益人物”、上海德达医院院长孙立忠教授启动本次公益活动。

  据悉,心血管病变是造成马凡综合征患者死亡的主要原因,且运动、外伤、高血压和妊娠会诱发主动脉夹层形成和急性主动脉破裂,导致死亡率极高。患有马凡综合症的病患除了身体异于常人外,总是伴有心血管系统异常,特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。夹层动脉瘤最主要的危害便是破裂大出血,其一旦承受不住主动脉内压力而破裂,可于几分钟之内因大出血休克而导致病人猝死。

  上海德达医院方面表示,开展“关心马凡,让梦想长出翅膀”公益行动,初衷在于让更多人了解马凡综合征和关心马凡患者。“推动见病是前人栽树、后人乘凉的事情,只有坚持才更有希望。“上海市罕见病防治基金会李定国理事长表示,近年来国家卫健委对罕见病患者的重视以及对于疾病规范化诊疗的提高,各方组织及社会大众开始关注罕见病防治,欣喜地看到在疾病防治的教育普及和公益行动上获得各界的支持。

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  为了救助更多的心血管疾病患者,德达医院积极响应国家政策,与多个相关公益组织合作,履行德达医院的社会责任,为救助疑难杂症病患贡献力量。德达医院自2016年就与中国华侨公益基金会共同成立“中国华侨公益基金会德达心康公益基金”,并与中国红十字基金会、北京康心马凡综合征关爱中心等机构联合,共同扩大公益事业的可行性。

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  德达医院首席执行官David Hoidal 谈到:“我们希望德达医院能够成为各个公益组织和慈善机构之间的桥梁和催化剂,我们很荣幸能够承担更多的社会责任,切实地帮助和救助更多的罕见病患者。

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  “目前马凡病的手术成功率非常高,治愈后与正常人没有区别。我们已与中国超过2000位马凡病人建立了联系,涉及到5000多个家庭。” 康心马凡综合征关爱中心的常继国主任表示,中国马凡病患者的治疗情况目前并不乐观,主要是因为公众及有些医生或基层医院对马凡的了解有限,甚至出现过误诊的案例,造成巨大的遗憾。“要通过这样的公益行动让更多的人认识马凡疾病,只有认识才能应对和治疗,最终才能获得幸福的生活。”

当日,上海市青浦区区委宣传部沈旖婷副部长、上海市罕见病防治基金会李定国理事长及北京康心马凡综合征关爱中心常继国主任等嘉宾出席本次启动仪式。