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生酮饮食治疗为药物难治性癫痫患儿带来希望

2019-06-27

生酮饮食治疗为药物难治性癫痫患儿带来希望

摄影 孙国根


生酮饮食治疗为药物难治性癫痫患儿带来希望



生酮饮食治疗为药物难治性癫痫患儿带来希望


  中新网上海新闻6月26日电 (罗燕倩)国际癫痫关爱日前夕,26日,在国家儿童医学中心,复旦大学附属儿科医院的枫林广场,菜香四溢,气氛紧张热烈,一场特殊的厨艺大赛在这里展开。

  5组参赛家庭“煎、炒、炸、烩”样样拿手,每个菜品力求“色、香、味、形、器、养”俱全。据复旦大学附属儿科医院神经科主任、中华医学会儿科学会神经学组副组长、中国抗癫痫协会理事周水珍教授介绍,生酮饮食是一种低碳水化合物、高脂肪、适当蛋白质的饮食方案,用于药物难治性癫痫的临床治疗近百年历史,复旦大学附属儿科医院的神经科于2011年起组建由神经科医生、专科护士和临床营养师组成的多学科诊疗团队(简称为MDT),开展儿童难治性癫痫生酮饮食治疗已经是第九年,通过这一特殊的饮食治疗受益的患者不仅能明显改善生活质量,还能降低患者家庭的医疗经济成本。但生酮饮食的配餐指导、疗效与安全性随访、长程随访管理需要患者家庭和医护人员的共同努力,需要患者家庭之间的相互支持,为此儿科医院神经科生酮饮食MDT团队创建“复旦小酮人”俱乐部,并组织此次生酮饮食配餐大赛,希望为癫痫患儿家庭搭建平台,让患儿家长相互分享经验,与医院MDT团队共同努力,让生酮饮食为药物难治性癫痫儿童治疗带来希望。

  生酮饮食能有效治疗部分难治性癫痫

  据周水珍教授介绍,生酮饮食是对药物难治性癫痫的一种特殊饮食治疗,指在医学监督下为患儿提供低碳水化合物、高脂肪、适当蛋白质的饮食方案,从而在确保机体获得足够生长发育所需营养的同时维持慢性酮症状态。生酮饮食的作用机制在于模拟人体饥饿状态,动员脂肪代谢,产生的丙酮、β-羟丁酸、乙酰乙酸等酮体降低神经元兴奋性,进而达到控制癫痫的目的。

  75%的药物难治性癫痫患者通过生酮饮食治疗能达到50%以上的发作减少,20-25%的患者能达到癫痫无发作,部分患者能顺利减停所有抗癫痫药物。“这是值得推广的难治性癫痫治疗手段。” 周水珍教授表示。

  针对个体寻找饮食配比方案

  儿科医院神经科自2011年开始开展难治性癫痫生酮饮食治疗,平均每个月收治5-6位患儿入院启动指导。在包括专科医生、护士及营养师组成的MDT生酮饮食治疗团队的合作下,完成患儿入院前评估、入院后饮食启动、出院后饮食维持及安全性随访过程。

  周水珍教授指出,在生酮饮食治疗过程中,寻找个体化的饮食配比方案尤为重要。为了更好地为患者服务,团队在医院MDT项目的支持下开发了生酮饮食配餐软件平台,并免费提供给病家使用,儿科医院是国内首家拥有自主配餐软件平台的医疗单位。在住院治疗期间,医院营养师会手把手地指导家长使用软件,保证家长能更方便地获得正确的饮食方案。到目前为止,神经科已积累难治性癫痫生酮饮食治疗患儿近400名,50%以上的患者得到明显的疗效,20%的患者癫痫发作完全控制。

  “复旦小酮人”俱乐部成立

  周水珍教授表示,通过长期的随访和交流,我们发现生酮饮食的长期维持不仅需要医护人员的帮助,更需要病友之间相互支持、鼓励和交流。对于长期使用配餐的患者家庭而言, 他们对能相互交流配餐方案、烹饪经验、喂养方法的机会的平台有强烈的诉求。

  因此,神经科生酮饮食MDT团队于今年的国际癫痫关爱日前夕创建“复旦小酮人”俱乐部,今后俱乐部将提供患儿家长治疗感受和经验分享平台、提供营养师课堂和医生团队咨询等专业帮助,这不仅为药物难治性癫痫的患儿家庭提供更多的交流机会,也为推广生酮饮食治疗开辟更多的空间。